В эпицентре бури: как Альцгеймер-кафе помогают больным деменцией и их родным стать счастливее

Тяжелая ноша

 «Считается, что уход за человеком с деменцией сродни нахождению в эпицентре военных действий – прогноз печальный, поведение человека с деменцией совершенно непредсказуемо. Требуется немало сил, чтобы решать все возникающие проблемы.  Нередко на приемах родные говорят: «Скоро вам придется лечить и меня». Поэтому так важно облегчить эту ношу, найти помощь, социальную поддержку. В этом вопросе могут помочь социальные службы, близкие, друзья и даже общественные организации», – рассказал практикующий психиатр из Кондопоги Роман Унукайнен.

Фото: Роман Унукайнен, кафе "Незабудка"

Еще одной отдушиной для пациентов с деменцией и их близких может стать Альцгеймер-кафе, где можно найти дружеское плечо.

Клумба «Незабудок»

Формат Альцгеймер-кафе известен в Европе около четверти века. Первое подобное кафе в России появилось в 2018 году благодаря фонду «Альцрус». По словам кондопожского специалиста, у российских кафе есть даже кодовое название: «Незабудка». Сеть кафе все больше разрастается по городам России. В Карелии в настоящее время существует только одно такое кафе – в Кондопоге.

«Мы такая клумба «Незабудок»,  – с улыбкой заверил Роман.

Причем все «Незубудки» находятся под крылом фонда «Альцрус». По сути, перенять такой опыт не так сложно, но без инициативных людей, терпения и планомерной работы – ничего не выйдет. Встречи в кафе должны быть регулярными, чтобы появился прогресс.

В Кондопоге общественной организации «Преодоление» удалось договориться с руководителем кафе ООО «Шоколад». Для встреч, которые улучшают состояние больных деменцией, руководство безвозмездно предоставляет общественникам уютный банкетный зал.

Куда бежать?

 Посещать такие встречи могут только кондопожане. Пожилые люди не слишком мобильны, да и их родным зачастую приходится решать слишком много бытовых задач.

«Моей маме 85 лет. Я с ней постоянно проживаю уже 1,5 года. Болезнь стала прогрессировать. Мы забываемся, мы кого-то видим. Нам пришлось обратиться к Роману Викторовичу. Моя мама раньше пела. Теперь она с тетрадкой по дому ходит, петь – не поет, но носит ее с собой везде. Видимо, помнит что-то. Ищет, когда где-то оставит.

 Живем мы на последнем этаже многоэтажного дома. Гулять удается не так часто, как хочется. Да и мама немного ленится в последнее время»,  – поделилась с нами переживаниями кондопожанка, у которой деменцией заболел самый близкий человек.

Роман Унукайнен подчеркнул, что зачастую родственники оказываются не готовы к тому, что родному человеку ставят такой диагноз. Они испытывают шок, не знают, за что браться, как спасать ситуацию, каким образом решать имущественные вопросы. Помимо Альцгеймер-кафе, у кондопожан была возможность посещать «Школу заботы», где им давали необходимые знания о болезни, учили справляться с симптомами.

Ощущение праздника

 Больные деменцией, да и их близкие, нередко оказываются в социальной изоляции. У больных изоляция вызвана проблемами с памятью и поведением. В связи с этим они испытывают острейший дефицит общения с другими людьми. А это, к сожалению, способствует развитию болезни – когнитивные нарушения прогрессируют. Встречи в Альцгеймер-кафе помогают больным деменцией улучшить эмоциональный фон, а родных – спасают от полного выгорания.

«Встречи в нашем кафе мы проводим раз в месяц. Мне кажется, это оптимальный формат, ни для нас – волонтеров, ни для посетителей кафе они не становятся чрезмерной нагрузкой. При этом важно, что бы эффект от встреч не растворялся из-за длительных перерывов, регулярность здесь важна. Каждая встреча в кафе «Незабудка»  – праздник»,  –  поделился кондопожский психиатр.

Дружеское плечо

Вот что рассказала одна из общественниц Анна Тарасенко о работе в Альцгеймер-кафе: «Мы в «Незабудке» уже несколько лет. К работе кафе нас с сестрой привлек Роман Викторович, к нему мы сначала на занятия по гимнастике «Цигун» ходили. 

На фото в фирменной футболке Анна Тарасенко

До ковида в этом уютном кафе у нас прошло несколько таких встреч, причем гостей было много. Затем был вынужденный перерыв, сейчас работа кафе снова возобновилась. Такие встречи помогают и пожилым людям, больным деменцией, и их родным. Дарят какой-то свет среди однообразного сидения дома, а для близких больного человека – это шанс отдохнуть.  Наша задача – поддержать разговор на простые, житейские темы, отвлечь от болезни».

Причем поддержать пожилых людей и их близких готовы не только волонтеры зрелого возраста, но и молодежь. Каждый раз, по словам Романа, в подготовке и проведении кафе задействовано более 10 волонтеров. На каждую встречу приходят от 3 до 7 семей. Из-за коронавируса работу кафе «Незабудка» пришлось приостановить, но сейчас, когда встречи вновь станут регулярными, семей будет приходить все больше.

Как в советском кинофильме

 ….Маленький, уютный банкетный зал. Повсюду цветы, много света, несколько фотозон. С потолка, словно экзотические фрукты, свешиваются люстры.

За столом сидят несколько семей. Пожилые женщины на встречи в «Незабудку» собираются как на праздник. Достают красивые платья, длинные юбки, нарядные блузки. Родственники тоже стараются выглядеть празднично.

Все готово для чаепития. На столе в хрустальных вазах притаились сладости: шоколадные конфеты, печенье. На тарелках высятся гроздья зеленого винограда, желтеют дольки лимона. Сахар – кусковой. Чашки все с блюдцами, переливаются на свету.

Местная певица Галина Кокорина поет советские песни. «На побывку едет молодой моряк», «Зорька золотая светит над рекой», «Подмосковный городок» – ну тот самый, где большинство жителей –  незамужные ткачихи.  Иногда звучит что-то более современное – например, «Погода в доме».

Самые главные гости праздника неуверенно подпевают – видно, что позабыли слова, родственники помогают вспоминать. Роман Унукайнен то и дело галантно приглашает пожилых дам на танец. Тут не до деменции! Улыбаются все…

Волонтеры стараются  вести с посетителями кафе светскую беседу.  Домашние животные, погода, огород – темы неисчерпаемы. О болезни никто почти не говорит, если совсем чуть-чуть, чтобы хоть где-то рассказать, как трудно, когда близкий человек начинает забывать.

Под конец чаепития гости раскрашивают волшебные глиняные цветы, чтобы, когда высохнут, забрать на память.

Снова пьют чай, поют – уже сами, разговаривают. И все больше начинают светиться изнутри. И сколько вокруг не оглядываешься, болезни не видишь – только любовь.

 Текст и фото: Ксения Сорокина