Одна хромосома навсегда изменила жизнь мамы и ребенка из Кондопоги

Быть матерью «солнечного ребенка» тяжело. О том, с чем приходится сталкиваться, когда у ребенка диагностируют синдром Дауна, Людмила Яковлева из Кондопоги знает не понаслышке.

Сереже Яковлеву 26 лет, но в развитии он остановился на уровне пятилетнего ребенка. Сережа родился с 47 хромосомами. У здоровых людей их 46. Одна «лишняя» хромосома навсегда изменила его жизнь и жизнь его мамы.

 «Я родила в 19 лет. Сережа – ребенок от первого брака. На УЗИ никаких отклонений не было видно. Рожала я в Кондопоге, а диагноз поставили в Петрозаводске – в перинатальном центре. Мы там долго лежали. Когда диагноз подтвердился, я все не могла поверить. Пришел врач, осмотрел. Сказал, что у моего Сережи ушки низко посажены, что переносица широкая. Я потом с линейкой чуть ли не каждый пальчик измеряла. Ушки – как ушки, как они могут быть низко посажены? До сих пор не могу поверить, что одна хромосома – и такие последствия.

В больнице мне предлагали отказаться от ребенка. Мол, зачем молодой мамочке такой груз – вся жизнь впереди. Не смогла. Решение поддержали мои родители. Настоящего отца Сережа не помнит, папой называет моего гражданского мужа Алексея. Они вместе и по врачам ходят, и кровь сдают»,  – рассказала Людмила.

До 3 лет Сережа находился дома. Устроить его в садик оказалось непросто. По словам кондопожанки, пять мамочек «штурмовали» мэрию, чтобы в Кондопоге открыли группу для особых детей. Группу открыли – во многом благодаря директору Кондопожского ЦБК Виталию Федермессеру, он ее спонсировал. Людмила  работала упаковщицей на буммашине № 9.

Кондопожанка рассказала, что Федермессер не бросал сотрудников в трудных ситуациях. Узнав, что у молодой девушки с ЦБК родился «солнечный ребенок», он сам взялся изучать вопрос – был уверен, что в Германии ребенка с таким диагнозом могут вылечить, но понял, что вылечить ребенка с генетическим сбоем невозможно.

«Как мама я тоже не хотела видеть в Сереже какие-то отклонения. Да, он поздно пошел – в год и три месяца. Да, до сих пор он разговаривает на своем – птичьем – языке, но понимает он все.

В группе в садике, куда ходил Сережа, были замечательные воспитатели и логопед. С каждым годом ребят туда приходило все больше. Так как группа была бесплатной, туда даже попадали дети из неблагополучных семей. Эта группа существует до сих пор»,  – пояснила Людмила.

Женщина с улыбкой рассказала, что любимой игрушкой Сережи в садике были тапки. Он с ними играл, как с солдатиками.

А любимым блюдом до сих пор остались бутерброды с колбасой.

В семь лет Сережу отдали обучаться в школу-интернат в Повенец. Родители хотели устроить ребенка в Петрозаводск, но там не было мест. Повенец предложил рассмотреть Федермессер. Он был спонсором интерната. Людмила с мужем съездили в интернат и согласились.

«В Повенце Сережа находился до 18 лет. Первый год я очень сильно переживала. Он же домашний ребенок. Сначала часто ездили. Потом стали забирать только на продолжительные каникулы, хотя сердце рвалось. Расставания очень тяжело проходили, но мы осознали, что так будет правильнее.  На время болезни всегда забирали домой. А летние каникулы начинались у нас уже с мая.

Мы до сих пор смеемся, что для своего развития Сережа закончил обучение с классным дипломом, даже по английскому 5-ка была. Учеба и жизнь в интернате для него не прошли бесследно. Он до сих пор аккуратно заправляет кровать, всегда старательно складывает одежду на стульчике. И посуду моет»,  – поделилась мама молодого человека.

«Была интересная история, когда моему сыну было 18 лет. Сережу собирались в армию отправить. Приходят как-то ко мне из военкомата и спрашивают, куда сына спрятали. А я стою и понять не могу, пытаюсь объяснить, что у него белый билет. Муж потом ходил – разбирался. Вообще, когда Сережа вернулся домой после учебы, работу я решила оставить. Большую часть времени он тогда дома проводил. А я работала по сменам, родился второй ребенок. Было сложно. Когда по сменам работаешь, дети растут, как сорняки, ты их фактически не видишь. Сначала няню нанимали, потом я оформила пособие по уходу за ребенком-инвалидом», –  объяснила кондопожанка.

Долгие годы для семьи остро стоял квартирный вопрос.

«Сейчас мы живем в просторной квартире. Я всю жизнь этого добивалась – с тех пор, как Сережа родился. Теперь у него есть своя комната, выбрал ее сам. Думаю, если бы не специалист Центра помощи детям Ольга Николаевна, ничего бы не поменялось. В администрации предлагали только комнату в общежитии, где мы когда-то 10 лет прожили. А так вчетвером бы жили в однокомнатной квартире от комбината.

В новом жилье потихоньку обустраиваемся. Сереже здесь нравится. Но друзей во дворе у него нет.  К нему ребята всегда долго привыкают. Постоянно кто-то насмехается, а он это болезненно воспринимает. Разве он виноват, что родился непохожим на других?» – задается вопросом Людмила.

Как оказалось, особенного ребенка трудно лечить. И любое ОРВИ становится проблемой.

«С Сережей бывает непросто. Вы знаете, что у детей с синдромом Дауна убит иммунитет? Если заболевает, начинается бедствие. Уколы делать не дает.

А со стоматологами – кромешный ад. Как-то у Сережи был флюс, возили в Петрозаводск на лечение. Ни один стоматолог в Кондопоге его лечить не возьмется. Зуб пришлось удалять под наркозом.

Белый халат у Сережи вызывает панику», – пояснила мама Сережи.

Но главной проблемой для Сережи и его мамы остается непонимание окружающих.

«Он у меня хороший мальчик, открытый. Недавно научился писать печатными буквами. Любит сидеть и выводить слова. Может написать свое имя и фамилию.

Это сначала было трудно, когда только начали учить слова. Словно дрессировка, бесконечно надо было повторять одно и то же, чтобы он запомнил. В нашей жизни большую роль передача про телепузиков сыграла. Сережа многое из нее смог усвоить. Сейчас он любит мультфильмы и фильмы про войну.

Он мой главный помощник: и с собакой погулять, и даже в магазин сходить готов.

Но сейчас в магазин не отпускаю. Боюсь реакции окружающих. Хотя ориентируется он в городе хорошо.

Очень большую роль в нашей жизни сыграло «Преодоление». Он там почти все время проводит.

Ребята-«преодоленцы» для него, как семья. Но с собой Сережа меня на занятия не берет никогда – самостоятельный.  В «Преодоление» он ходит как на работу. Много где побывал благодаря общественной организации. Встретил друзей. У них там свой клан.

До «Преодоления» у него друзей не было. Почти все время один. Всю жизнь и я, и он очень сильно страдали из-за того, что здоровые дети и даже взрослые не готовы были принять моего сына. Я даже сейчас не могу вывести Сережу в общественное место. Ему неприятно слышать колкости в свой адрес. Он ведь все чувствует, слышит…

Мне бывает страшно за него, за его будущее. Такие дети нужны только родителям. Их нигде не ждут. Но я не жалею, что его родила. Называю их с Костиком (младший сын) – моя футбольная команда. Костик Сережу тоже любит, иногда лучше меня понимает. Читает ему книги – вечерняя традиция. А Сережа, в свою очередь, оказывает ему моральную поддержку, когда Костя делает уроки», –  с улыбкой сообщила мама двоих детей.

Текст: Ксения Сорокина

Фото: «Фактор News», старые снимки: личный архив Людмилы Яковлевой

Комментарии

В других СМИ