Надежда теряет надежду

В 2020 году деревянный барак № 11 на улице Советской прославился на всю страну. В одной из квартир аварийного дома всё ещё живет девушка-инвалид  Надежда вместе со своей мамой Еленой. Квадратные метры с ними делит кот Цезарь. Дом ветшает, но с каждым годом надежда переехать из разваливающегося барака в комфортные условия становится все призрачнее. Между тем, здоровье Нади, которая большую часть жизни проводит в инвалидной коляске, крепче не становится.

«Динамика идёт стабильно вниз. Прогнозы не очень утешительные: мне дали примерно лет десять - пятнадцать до того, как придётся ампутировать ноги. Пока ремиссия, можно хотя бы ненадолго выдохнуть. Но я выжимаю все счастливые моменты, которые только могу, пока этот страшный прогноз не стал реальностью. Потом, наверное, будут протезы… Может, оно и к лучшему. Тогда я смогу ходить и быть активной. К сожалению, после того, как движения в моей жизни стало меньше, появились лишние килограммы. Это тоже плохо для здоровья. Подумывала о спортзале, но в то же время, а вдруг я что-то сделаю не так и будет хуже?», – поделилась опасениями Надя.

 Замерзать девушке нельзя категорически. Это чревато серьёзными последствиями. А теплее в аварийном доме за последние годы не стало. Самое опасное время – зима. Мама с утра и до вечера работает,  Надежда дома одна.

«В полвосьмого ухожу на смену в продуктовом магазине. Стараюсь встать в пять-шесть утра, чтобы хотя бы немного протопить печку. Знаю, что целый день дома будет холодно. Возвращаюсь в 8 вечера, бывает – в 9-м часу. Пока меня нет, Надя сама потихоньку закрывает трубу. Иногда оставляю в комнате у Нади электрический конвектор. В зимнее время это ещё  плюс 3,5 тысячи за электричество, – объяснила Елена и рассказала, что бывает, когда дочь мёрзнет. – В феврале Надя  подзамерзла, когда  я работала по три-четыре дня подряд, у неё на ногах снова появились трофические язвы. Такое вот неприятное проявление остеомиелита. За 15 лет мы привыкли, знаем – как и каким раствором язвы обработать, чем залечивать. Когда совсем плохо – едем в поликлинику. Зимой Надя три недели полежала в больнице. Специфических лекарств для лечения болезни, к сожалению, нет. Но тысяч пять на перевязочные материалы, мази и растворы у нас уходит. Льготы на бинты не распространяются».

Помоги себе сам

Но о том, чтобы в квартире всегда было тепло можно только мечтать. Капитальный ремонт в доме не проводили, да и в этом нет смысла.  И даже стена, где у Надиной бабушки зимой примерзали волосы, никуда не делась. Кстати говоря, в комнате бабушки теперь спит Надя. Стену, как могли, утеплили – угол обклеили плитками. Лето выдалось дождливое, от стен отходили обои, так что плитки стали единственным спасением. Кроме того, в комнате поменяли печку. Но намного теплее от этого не стало. Хотя инея на стене больше не появляется – только пятна плесени проступают. В борьбе с плесенью семья тоже пока терпит поражение.

«Когда мы сюда заселились, здесь печка была совсем другая. Она была под самый потолок, дымоход был сделан неправильно. Получалось, что всё тепло от нашей печки уходило соседям. А мы целый день топили, но находиться в комнате было невозможно. Сейчас печку переделали. Но из-за того, что дом «гуляет», то и дело появляются трещины, мы их замазываем. Думаю, через несколько лет опять ремонтировать печь придётся», – сообщила мама Надежды.

Но печка – полдела. Проблема с дровами куда более серьёзная.

 «Дрова у меня зимой получаются золотыми. Лесовоз в 10 кубиков обойдётся в 11 – 12 тысяч. К тому же надо нанимать людей на распиловку. Ещё 7 тысяч.  Расколка – 5 тысяч. А за лесовоз вернут меньше половины от общей стоимости. А в магазине даже с переработками больше 28 тысяч заработать не получается. В этом году дрова мы приобрели примерно за 27 тысяч. Машина обошлась нам  в 13 тысяч рублей, получили льготы в 5440, добавили ещё и сумели приобрести вторую машину за те же 13 тысяч, но уже с вложенными туда льготами. Причём обе машины – почти одна берёза, хотя заказывали "смесь", были очень благодарны за такое человеческое отношение», – уточнила Елена.

Передача и перемены

После передачи на федеральном телеканале Надя попросила заменить её две комнатных инвалидных коляски на одну активного типа –  более маневренную и удобную.  Предыдущие – весили 20 килограмм.

«Эта коляска весит меньше, она еще разбирается, это опять же удобно, особенно когда ты едешь куда-то на машине.  Мои старые коляски водители даже не могли поместить в багажник, а новая складывается. Да и на новой двигаться легче. Здесь можно один раз крутануть колеса – и три метра проехать, на прошлых – от силы метр.  Сейчас ещё и бескамерные шины купили. Раньше камеры быстро летели, а это тоже лишние расходы»,– поделилась Надежда своими наблюдениями. 

Известность, которой не пожелаешь и врагу, также привела к тому, что  Наде поменяли группу инвалидности – со 2-й на 1-ю. Как оказалось, при Надином заболевании, когда оно протекает в хронической тяжелой форме,  это нормальная практика. Когда группу только поставили, девушка ещё могла ходить. Теперь попытка встать на ноги и пройтись причиняет невыносимую боль. На вопрос – насколько сильная боль, Надя спросила: «Вы когда-нибудь ходили босиком по очень острой гальке с осколками?»

«Сейчас трудно однозначно сказать, насколько всё плохо, «бьёт» ли заболевание только по ногам, потому что я ничего не ломала в верхней части туловища. И слава Богу! Но на ноги и бедро болезнь однозначно влияет.  Больше «бьёт» по левой ноге.  В правой ноге у меня стоит металлоконструкция, которая повреждена, но врачи не хотят её убирать, несмотря на то, что металлической конструкции уже лет 10, даже больше. Беспокоятся, что снимут, а так как у меня кости плохо заживают, станет ещё хуже, чем было. И уже, по сути, две ноги будут заживо гнить. Мне перевязки каждый день делать приходится, такой вот ежедневный ритуал», – пояснила Надежда.

Успела Надя получить и некогда желанное образование. Не удивительно, ведь о её мечте стало известно всей стране.

«Я отучилась на оформителя художественных работ в Петрозаводске в специальной группе, где обучение проходили и другие ребята с инвалидностью. Полтора месяца во время учебы жила в общежитии. Потом началась пандемия коронавируса, доучивалась уже дома, в дистанционном формате. Диплом есть, где-то лежит. Меня также приглашали закончить педагогический. Но перегорела. Как я буду учиться наравне с обычными студентами, как смогу проходить практику с моим заболеванием, как я буду добираться с одного здания в другое? Будем считать, что гештальт, связанный с учебой, закрыт. Теперь занимаюсь исключительно саморазвитием. На данный момент учу английский язык. Если захочется новых свершений, приобрету дистанционные курсы», – поделилась планами девушка.

Также благодаря федеральному телевидению  произошли небольшие изменения в быту. Так, в подъезде у квартиры Шпаковых поставили умную лампочку с датчиком движения. Раньше лампочка в коридоре была обычной, и за свет, которым почти не пользовались, приходилось платить по две тысячи рублей.

Ещё на приёме у главы администрации Пряжинского района Оксаны Гаврош Шпаковым предложили помощь в решении наболевших вопросов. Так как на кухне проваливался пол, попросили помочь с полом. Пол на кухне выровняли.

Три в одном

Только этого недостаточно, чтобы Надя перестала быть невольным узником квартиры, в которой протекает большая часть её жизни. Ни лестница, ни придомовая территория для прогулок на инвалидной коляске не приспособлены.

По словам девушки, каждый шаг причиняет боль.  Но порой вставать и идти всё-таки приходится. Маршрут проложен – тут по стеночке, тут табуретка, тут стульчик, тут кресло – обо всё можно опереться. Сложно, больно, но надо.

Её комната многофункциональна. Тут и биотуалет, и кухня – с микроволновкой, и ванная. Чтобы принимать ванну с комфортом Надя заказала на «АлиЭкспресс» специальную лейку с моторчиком – бросил в воду, вот тебе и душ.  Правда, даже в ванну приходится ставить табуреточку.

Чтобы устроить банный день, нужно натаскать порядка 200 литров воды. Маме Надежды, которая сорвала спину ещё в молодости, такая нагрузка даётся непросто. Воду Елена носит с колодца поэтапно. Два-три раза сходила, отдохнула и – по новой.

«Я где только не работала. И сторожем, и нянечкой в детском саду, на хлебопекарне – тяжёлые дежи с трудом толкали, мешки с мукой носили, сейчас в магазине ящики приходится переставлять.  Муж ушёл, когда Наде было два года. Моя мама была инвалидом первой группы. С палочкой с трудом по дому передвигалась. Всё на мне», – сообщила Елена.

Чтобы хотя бы немного облегчить себе жизнь, Елена с Надей приобрела стиральную машинку-автомат. Рядом с машинкой стоят ряды пятилитровых ведёр. На одну партию стирки – нужно залить в машинку 9 ведёр.  Недостатка в вёдрах нет.

 «Я ведь в магазине работаю, то из-под капусты вёдра остаются, то и из-под селёдки. А вот за водой ходить приходится. Сама ведь не приходит»,  – смеётся Надина мама.

Надо жить

Надя рассказала, что живёт в аварийном доме с 14 лет, скоро девушке будет 29. Как-то предлагали временно переехать в Верхние Важины, маневренного жилья ближе районная администрация предложить не смогла. Но добираться из Верхних Важин до больницы в Пряже – тот ещё квест, поэтому семья от предложения отказалась.

Так и живёт Надя, в комнате с видом на старый сарай. Живёт, старясь держать нос по ветру. Плетёт из бисера, занимается вышивкой и рисованием, вяжет игрушки и много читает, коллекционирует чашки, дрессирует кота.

«Мне было скучно, у меня была сосиска и проголодавшийся кот. Научила нескольким командам», –  поделилась Надя секретом успешной дрессировки.

В тёплое время года девушка старается почаще бывать у друзей в Петрозаводске. Там, хотя бы на время, она может почувствовать себя нормальным человеком – ездит по магазинам, гуляет по набережной. Своей суперсилой девушка называет друзей. А вообще, такси от Святозера до Петрозаводска стоит не менее 2,5 тысяч рублей. Ценники в этом году взлетели.

Но такая отдушина помогает лишь на время. Чтобы справляться с тяжёлыми мыслями, Надя тратит немало денег на психологическую помощь.  Правда, больше двух сеансов в месяц у психолога позволить себе не может. Слишком накладно. От юридической помощи Надя тоже бы не отказалась.

«Иногда бывает невыносимо тяжёло. Мысли разные проскакивают. Держусь на силе характера. Я очень сильно люблю жизнь. Если не смогу идти, на животе поползу. И надеюсь, когда-нибудь доползу до Китая. Очень бы хотела там побывать», – рассказала Надя.

Совсем недавно в аварийном доме побывали сотрудники администрации и пообещали отремонтировать крышу –  хотя бы со стороны Шпаковых.

«По поводу расселения сказали, что следующий этап будет в 2024 году. Сама администрация понимает, что нам нечего предложить из того, что у них имеется. Они не могут нам предоставить условия в таком же доме, что и наш. Там условия еще хуже, так что наша хибара всё еще лучше выглядит, даже с дырявой крышей.

Я понимаю, что ждать расселения придётся долго. Не против получить квартиру в Пряже. Всё-таки там более развита инфраструктура, рядом больница. Ну, а пока... Крышу починят, может дом простоит ещё немного», – с горечью резюмировала девушка.

Текст: Ксения Сорокина

Фото: личный архив семьи Шпаковых